救命药价格一年暴涨8倍 医保报销难题待解

去年6月,尿崩症患者纷纷发现,自己用了几十年的老药——鞣酸加压素注射液涨价了,每支从124元涨至990元。

“这个价格把我吓住了。”中枢性尿崩症患者郑清(化名)告诉《华夏时报》记者,这款药每月用量大概一支,需要终身使用。

另一位“90后”患者杨殊(化名)则对记者表示,自己用这款药已经近12年,如今真的是“承受不起这个价格”。他周围的很多病友月工资只有2000-4000元,有还房贷的年轻人,有患多种慢性病的老年人,有吃低保的贫困家庭,现在要拿出来四分之一甚至一半来买这款药。

中枢性尿崩症是一种罕见病,患者的抗利尿激素(ADH)释放少,导致多尿、夜尿、口渴。患者需要终身使用长效药物鞣酸加压素注射液,隔5-7天注射一次,或者服用两款短效口服药,每天服药3-4次。一旦停药,身体立刻会出现反应,不停地喝水、排尿,一天可以达到十几升,会引起水中毒、电解质紊乱等后果。

郑清表示:“这个病对工作、生活、学习都有很大影响,不吃药基本上人就废了,不停地喝水,不停地上厕所,浑身乏力,很虚弱。”

鞣酸加压素注射液由上海医药的全资子公司上海上药第一生化药业(下称“上药第一生化”)独家生产,并由上药第一生化的子公司上柯医药负责营销。1月25日,记者联系到上柯医药销售经理郑健,询问涨价相关问题,并发送采访函,截至发稿未收到回复。

从百元到近千

对中枢性尿崩症患者来说,鞣酸加压素注射液这个略显拗口的名字并不陌生。一些老患者表示,该药物在60年代就已经在国内问世,在其出现的40年后,进口短效口服药弥凝(醋酸去氨加压素片)才引进中国,后来,国产短效口服药和悦也出现了。

由于尿崩症多在儿童期发病,所以很多患者都有十年甚至几十年的药龄。郑清今年41岁,他在9岁时被确诊为尿崩症后,一直使用鞣酸加压素注射液。“每周日注射一次,这一周就不会发病。”他说。

他们每月大概使用一支鞣酸加压素注射液,在最早的时候这款药品大约8元一支,在90年代涨至124元,他们渐渐接受了这个价格,每月用一支开销也就百元左右。但在2020年6月,药价却猛增至990元。

“(新的)价格出来以后把我吓住了。2020年我们听说要涨价,但没想到会涨这么多,翻了8倍。”郑清说。

一部分患者无法承受这个定价,迫不得已转用短效口服药,但他们发现,两者之间并不能完全代替。

与鞣酸加压素每周注射一次,可以控制5-7天不同,短效口服药需要每天吃3-4次,多位患者坦言药效因人而异,并不稳定。“干扰因素很多,比如饮食油腻、吃的太咸或者太多,都会影响药效。我刚患病的时候,去北京协和医院,给我开的处方就是吃短效口服药,但我吃了以后没有效果,后来给我开了鞣酸加压素注射液,就一直用到现在。”杨殊说。

在鞣酸加压素注射液涨价之后,他曾尝试吃短效口服药,但仍没效果,“没办法,我只能花高价再把这个药买回来”。5毫升一支的注射液,他每次注射0.7毫升,药效可以保持5天,一个月注射6次。

迫于经济压力,郑清也换药了。他坦言这个过程非常痛苦:“我全身过敏。还要不停地去尝试服药的最佳时间段,早上凌晨6点爬起来吃第一次药,再去睡一会儿。”

值得注意的是,或受到鞣酸加压素注射液涨价的影响,国产短效口服药和悦如今也开始涨价,从原来的每盒40多元涨至80多元,价格翻了一倍。